作品標(biāo)題

罕見病“天價(jià)藥”的破局之路

參評(píng)項(xiàng)目

新聞專題（新媒體）

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體裁

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語種

中文

作者
（主創(chuàng)人員）

盧梅、李響、劉奕達(dá)

編輯

朱厚真、陳瑞霖、朱世一

原創(chuàng)單位

上海廣播電視臺(tái)

發(fā)布平臺(tái)

上海廣播電視臺(tái)看看新聞Knews網(wǎng)站

作品鏈接
和二維碼

（附后）

發(fā)布日期

2022-02-28 06:37

字?jǐn)?shù)/時(shí)長

0 字?、?0:17:59

采編過程
（作品簡(jiǎn)介）

　　2022年1月1日，新版醫(yī)保目錄落地，其中一款治療SMA（脊髓性肌萎縮癥）的高價(jià)罕見病藥物，從原價(jià)近70萬元降至15000元，備受關(guān)注?！疤靸r(jià)藥”入醫(yī)保，這是第一次，作為醫(yī)保改革的里程碑事件，值得被記錄。本片通過看看新聞網(wǎng)及其互聯(lián)網(wǎng)全平臺(tái)賬號(hào)進(jìn)行了廣泛的傳播，全網(wǎng)觀看量破百萬，相關(guān)話題在微博登上熱搜榜單。 該片從前期策劃到拍攝完成，歷時(shí)兩個(gè)月，攝制組與患者家庭建立起了良好的信任與互動(dòng)，成片實(shí)況生動(dòng)自然，采訪充滿真情實(shí)感。 此外，解決罕見病用藥“天價(jià)”的難題是一個(gè)專業(yè)而復(fù)雜的話題，除了病例故事，還涉及醫(yī)保政策、醫(yī)院、藥企、基金會(huì)等方方面面。攝制組在做足了功課后，爭(zhēng)取到了各方關(guān)鍵人物的采訪，從各個(gè)角度探討破局之路究竟難在哪、有什么意義，未來破局之路該如何繼續(xù)。全片有故事，有思考，有深度。

社會(huì)效果

　　節(jié)目在世界罕見病日當(dāng)天播出，引發(fā)強(qiáng)烈反響，被央視網(wǎng)、新浪、網(wǎng)易等媒體平臺(tái)轉(zhuǎn)載。更多的罕見病患者受到鼓舞，期待用藥貴、用藥難的問題早日得到解決；更多的藥企也進(jìn)一步加快創(chuàng)新藥研制和引進(jìn)的步伐。2022年醫(yī)保談判結(jié)果正式出爐，7款罕見病藥品納入目錄，有藥品從每瓶6萬元降至3000多元，罕見病用藥難的問題正在有序地逐步得到解決。隨著全社會(huì)的關(guān)注，2023年初另一款治療SMA的口服藥也通過醫(yī)保談判納入目錄，其價(jià)格從63800元直降至3780元，患者的治療有了更多的選擇，他們的家庭也看到了未來的希望。

初評(píng)評(píng)語
（推薦理由）

　　這是一篇既有溫度又有深度的新聞報(bào)道。敘事自然流暢，采訪真情流露，在問題探討方面角度全面豐富，頗具深度。隨著節(jié)目的播出，罕見病群體的困境得到了更多的關(guān)注，而關(guān)于罕見病用藥難該如何破局，也引發(fā)了各方更多的思考。記錄時(shí)代，推動(dòng)進(jìn)步，這是新聞報(bào)道的意義和價(jià)值所在。